Ευρωπαϊκό Συνέδριο EULAR 2022
Η συμμετοχή και η ενδυνάμωση των ασθενών βοηθούν σημαντικά στην αντιμετώπιση των Ρευματικών Παθήσεων
Δημιουργία βοηθημάτων συνομιλίας για την καλύτερη επικοινωνία γιατρού- ασθενή
Η ύπαρξη μιας ρευματικής και μυοσκελετικής νόσου έχει αντίκτυπο στις καθημερινές δραστηριότητες, την εργασία, τις σχέσεις και την ποιότητα ζωής. Οι ασθενείς μπορεί επίσης να αισθάνονται μια αίσθηση ακυρότητας. Ωστόσο, δεν είναι σαφές πόσο συχνό και σοβαρό παραμένει το πρόβλημα στις μέρες μας, παρά τις προσπάθειες που καταβάλουν τόσο η EULAR όσο και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛΕΑΝΑ για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση για την επιβάρυνση των ρευματικών παθήσεων στην ποιότητα ζωής και να προωθήσουν την καλύτερη ποιότητα φροντίδας, συμπεριλαμβανομένης της αναγνώρισης και της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης.
Κατά τη διάρκεια του Ετήσιου Συνεδρίου της EULAR 2022, παρουσιάστηκαν αποτελέσματα αρκετών ερευνών σχετικά με την ενδυνάμωση των ασθενών, με στόχο να βοηθήσουν τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν τη διαβίωση με μια ρευματική πάθηση.
Μία από τις έρευνες, στην οποία συμμετείχαν περισσότεροι από 1500 ασθενείς με ρευματικές παθήσεις, το 86% ανέφερε αίσθημα ακύρωσης ως προσωπικότητα, κυρίως από την οικογένεια (56%), τους επαγγελματίες υγείας (48%), τους φίλους (39%) και το κοινωνικό περιβάλλον (38%).
Ο αντίκτυπος αυτής της ακύρωσης επηρεάζει κυρίως την ψυχική υγεία των ασθενών και μειώνει την αναζήτηση υγειονομικής περίθαλψης και την θεραπευτική συμμόρφωση. Η επιβάρυνση φάνηκε να είναι μεγαλύτερη για τα άτομα με ινομυαλγία.
Απο τα αποτελέσματα φανηκε επίσης ότι τα άτομα με τριτοβάθμια εκπαίδευση έδειξαν μεγαλύτερη αγνόηση και μεγαλύτερη έλλειψη κατανόησης. Δεν παρατηρήθηκαν διαφορές ως προς το φύλο ή την προσωπική κατάσταση.
Μία ακόμα έρευνα έδειξε ότι τα άτομα με ρευματικές παθήσεις συχνά δεν γνωρίζουν επαρκώς ότι μπορούν να μιλήσουν για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής τους, γεγονός που μπορεί να επηρεάσει τις επιλογές θεραπείας.
Η δημιουργία «εγχειριδίων/βοηθημάτων συνομιλίας» μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να συνειδητοποιήσουν τις προκλήσεις ή τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και στη συνέχεια να τα χρησιμοποιήσουν για να έχουν μία ουσιαστική επικοινωνία και συνομιλία με τον γιατρό τους, κατέληξαν οι υπεύθυνοι για την έρευνα. Παράλληλα, στο συνέδριο ανακοινώθηκε η δημιουργία τέτοιων βοηθημάτων συνομιλίας, που αναπτύχθηκαν από συνεργάτες ασθενών στην Ολλανδία. Τα βοηθήματα εστιάζουν στην ασθένεια, στην καθημερινή δραστηριότητα, στον τρόπο ζωής , τις σχέσεις και την ευεξία. Η ίδια ομάδα έχει δημιουργήσει επίσης ένα κατάλογο με συμβουλές για την υποστήριξη της κοινής λήψης αποφάσεων γιατρού και ασθενή.
Η ενδυνάμωση των ασθενών ήταν επίσης το θέμα μιας ακόμα έρευνας που εξέταζε την επίδραση της γνωσιακής συμπεριφορικής θεραπείας για την αϋπνία (CBT-I) σε ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ). Η αϋπνία είναι συχνή στην Ρευματοειδή Αρθρίτιδα και μπορεί να επιδεινωθεί με συμπτώματα όπως κόπωση, κατάθλιψη και πόνο. Η γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία για την αϋπνία (CBT-I) έχει αποδειχθεί ότι παράγει θετικά αποτελέσματα και σε άλλες ομάδες ασθενών. Τα αποτελέσματα όμως αυτής της τυχαιοποιημένης ελεγχόμενης έρευνας έδειξαν ότι η
CBT-I, που είχε χωρίσει τους συμμετέχοντες σε ομάδες και τους παρακολούθησε για 6 εβδομάδες, δεν βελτίωσε την αποτελεσματικότητα του ύπνου η οποία μετρήθηκε αντικειμενικά ή και με άλλα αποτελέσματα που μετρήθηκαν με πολυυπνογραφία. Ωστόσο, η CBT-I έδειξε μακροπρόθεσμη βελτίωση σε σχέση με τον ασθενή και σε σχέση με την αϋπνία, τις διαταραχές ύπνου, την κόπωση, τον αντίκτυπο της νόσου, την κατάθλιψη, τον πόνο και τη συνολική αξιολόγηση του ασθενούς – ένα εύρημα που θα μπορούσε να έχει σημαντικές κλινικές επιπτώσεις.