«Δυστυχώς ζω μια μάχη που όσο δυνατά και αν παλέψαμε, δεν καταφέραμε να νικήσουμε. Ο πόνος και η αγωνία που βλέπω στα μάτια των παιδιών μου και της γυναίκας μου, είναι πάνω και πέρα από τον πόνο και τη θλίψη του δικού μου καρκίνου».Simon Bell
Ο πρώτος μη κερδοσκοπικός κοινωνικός φορέας για τον καρκίνο του πνεύμονα «FairLife-Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα» (Fairlife L.C.C.), δημιουργήθηκε στην Ελλάδα στη μνήμη του Simon Βell, 57 ετών, πατέρα δύο ανήλικων παιδιών, που έδωσε μια πολύ σύντομη μάχη με τον καρκίνο του πνεύμονα χωρίς επιτυχία. Ο Simon Βell, Average Adjuster, δραστηριοποιήθηκε για σχεδόν 4 δεκαετίες, με αφοσίωση στο χώρο της ναυτιλίας, με τελευταίο σταθμό την εταιρεία «FairSeas Average Adjusters», της οποίας ήταν συνιδρυτής και μέτοχος.
Η επόμενη μέρα βρήκε την οικογένειά του συντετριμμένη και αντιμέτωπη με εκ διαμέτρου ποικίλα συναισθήματα και αναπάντητα ερωτήματα για όλα αυτά που έγιναν και αυτά που θα μπορούσαν να γίνουν κατά τους μήνες της νόσου του. Με γνώμονα την περαιτέρω ενημέρωση, την πρόληψη, υποστήριξη ,ευαισθητοποίηση και την κοινοποίηση των δυσκολιών ώστε να μη βρεθούν άλλοι άνθρωποι σε παρόμοια θέση, γεννήθηκε η ιδέα της άμεσης ίδρυσης ενός μη κερδοσκοπικού φορέα στη μνήμη του Simon Bell.
«Όταν ο πόνος γίνεται σπόρος»
«Από τη μέρα που χάσαμε τον πολυαγαπημένο μας Simon, μετά από μια άνιση μάχη με τον καρκίνο του πνεύμονα, αυθόρμητα πήραμε την κοινή απόφαση να γίνει ο πόνος μας:
- Σπόρος προσφοράς, αγάπης και αλληλεγγύης
- Σπόρος δύναμης και ουσιαστικής βοήθειας
Αυτά μας οδήγησαν στη δημιουργία του μη κερδοσκοπικού φορέα, “FairLife-Φροντίδα και πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα”, στη μνήμη του Simon, που θα βοηθήσει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του πνεύμονα, αλλά και σε όλη την πορεία του ασθενούς με καρκίνο πνεύμονα στη χώρα μας, πάντα με την συνεργασία και τη στήριξη δημοσίων και ιδιωτικών φορέων υγείας, γιατρών από την Ελλάδα και το εξωτερικό, αλλά και φορέων και συλλόγων που ήδη δραστηριοποιούνται με επίκεντρο τον ασθενή με καρκίνο.
Στο πλαίσιο αυτό, η ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης για την αναγκαιότητα και τα οφέλη των κλινικών μελετών για τον καρκίνο, για την προαγωγή και προσέλκυση κλινικών μελετών όλων των φάσεων (φάση Ι-ΙV) στη χώρα μας θεωρούμε ότι θα βοηθήσει ουσιαστικά να μη χαθούν και άλλες ζωές και να δίνεται η δυνατότητα σε κάθε ασθενή για πρόσβαση σε νέα φάρμακα και εξατομικευμένες θεραπείες. «Το πιο μεγάλο “ευχαριστώ” δεν φτάνει για όλους όσους αγκαλιάζουν αυτή την προσπάθεια από τη γέννησή της».
Kορίνα Πατέλη-Bell (σύζυγος του Simon)
Ο Έλληνας εφοπλιστής Πάνος Λασκαρίδης αποχαιρετά τον Simon με τα εξής λόγια: «Γνώριζα καλά και έχω συνεργαστεί αρκετές φορές με τον Simon κατά τη διάρκεια της πορείας μου και μπορώ να πω με βεβαιότητα ότι επρόκειτο για έναν άνθρωπο με ήθος, αφοσίωση και όραμα. Εξαίρετος επαγγελματίας που σίγουρα θα λείψει από τη Ναυτιλιακή κοινότητα. To έργο που αναλαμβάνει η σύζυγος του είναι πολύ σημαντικό και αξίζει την υποστήριξη όλων μας» Πάνος Λασκαρίδης.
ΣΚΟΠΟΣ ΤΟΥ ΦΟΡΕΑ
Σκοπός του κοινωνικού φορέα «FairLife-Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα», σε συνεργασία με την επιστημονική του ομάδα, είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την πρόληψη και πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του πνεύμονα, η υποστήριξη ομάδων υψηλού κινδύνου η φροντίδα και συνδρομή των ασθενών, με σκοπό τη μείωση της θνησιμότητας, η πρόσβαση σε διαγνωστικές μεθόδους, κλινικές μελέτες, νέα φάρμακα, και λοιπές ιατρικές παρεμβάσεις αιχμής, καθώς και η εξασφάλιση ίσων ευκαιριών πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Ενδεικτικές ενέργειες που στοχεύει να υλοποιήσει το Fairlife L.C.C. είναι :
- Διαγνωστικά τεστ και πρόσβαση σε screening tests που θα μπορέσουν να εντοπίσουν και να προλάβουν έγκαιρα την νόσο, με βάση τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες.
- Πρόσβαση σε μοριακές και άλλες εξειδικευμένες εξετάσεις για την ακριβέστερη διάγνωση και εξατομικευμένη καθοδήγηση της θεραπείας.
- Κινητοποίησηόλων όσων εμπλέκονται στον συγκεκριμένο τομέα (φορείς, υπουργεία, ιατρικό δυναμικό).
- Ψυχολογική υποστήριξη ασθενών.
- Υποστήριξη στη δημιουργία πιστοποιημένων κέντρων παρακολούθησης κλινικών μελετών και κέντρων αριστείας για τις κλινικές μελέτες, με την καθοδήγηση έγκριτων επιστημόνων. Κυρίαρχος στόχος μας είναι η ανάπτυξη κουλτούρας διενέργειας κλινικών μελετών στη χώρα και η δυνατότητα συμμετοχής των ασθενών, που δεν ανταποκρίνονται στις κλασικές θεραπείες, σε υποσχόμενες πειραματικές θεραπείες (όπως το πειραματικό φάρμακο που θα μπορούσε να έχει επιδράσει καταλυτικά στην πορεία της νόσου για τον Simon), τομέας στον οποίο η χώρα μας υστερεί σημαντικά σε σχέση με άλλες εξελιγμένες χώρες.
- Κινητοποίηση για αλλαγή του νομοθετικού πλαισίου στην Ελλάδα και στην Ευρώπη ώστε να είναι δυνατή η ισότιμη πρόσβαση ασθενών σε κλινικές μελέτες σε όποια χώρα και αν αυτές διεξάγονται, και η προώθηση δημιουργίας δορυφόρων πιστοποιημένων κέντρων κλινικών μελετών στη χώρα μας.
- Συνεργασία με δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς Υγείας για πρόσβαση ασθενών σε υποδομές, τεχνολογική υποστήριξη και άρτια καταρτισμένο προσωπικό, σε οποιαδήποτε φάση της πορείας τους με τη νόσο.
- Συνεργασία με ιατρικά κέντρα και γιατρούς στην Ελλάδα και το εξωτερικό που εξειδικεύονται στον καρκίνο του πνεύμονα όσο και την πρόληψη και τη δημόσια υγεία.
- Συνεργασία με επιστημονικές εταιρείες που ασχολούνται με τον καρκίνο του πνεύμονα, στη χώρα μας και το εξωτερικό.
- Συνεργασία και σύμπραξη με συλλόγους ασθενών και εθελοντών που ήδη δραστηριοποιούνται με επίκεντρο τον ογκολογικό ασθενή.
Ταυτόχρονα o φορέας θα υλοποιήσει ένα ευρύ πρόγραμμα επικοινωνίας σε όλα τα μέσα με δράσεις σε πανελλαδικό επίπεδο, σε συνεργασία με εθελοντές και υποστηρικτές για τον καρκίνο του πνεύμονα που αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου από καρκίνο παγκοσμίως.
Η μέριμνα για έγκαιρη ενημέρωση, πρώιμη διάγνωση, ίσες ευκαιρίες στην πρόσβαση καινοτόμων θεραπειών, συμμετοχή στις κλινικές μελέτες, με στόχο την μείωση των θανάτων από την νόσο, όλα τα παραπάνω είναι μόνο η αρχή για το FairLife L.C.C.
Η ταυτότητα του νέου φορέα
Το «FairLife-Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα» έχει τη μορφή Αστικής μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας με διακριτικούς τίτλους: «FAIR LIFE LUNG CANCER CARE» και «FAIR LIFE L.C.C.»
Διοικητικό Συμβούλιο
Κορίνα Πατέλη-Bell – Πρόεδρος, Εύη Χατζηανδρέου – Αντιπρόεδρος, Ειρήνη Κασιμάτη – Γενική Γραμματέας. Μέλη ΔΣ: Ρέα Βιτάλη, Ελένα Λινάρδου, Μάρθα Μυλωνά